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„Ein Vater oder eine Mutter zu sein, das habe ich gelernt,
bedeutet, sein Kind heute zu lieben. In diesem Moment.
Für alle Eltern, egal wo, geht es tatsächlich nur darum.“

Prof. Emily Rapp, Professorin für Creative Writing in Santa Fe, New Mexico

 

Ein jedes Kind verdient Zuneigung, Achtung und ungeteilte Aufmerksamkeit

Vor allem aber Liebe. An 365 Tagen im Jahr. Kinder haben Rechte, darüber sollte man nicht diskutieren, sondern vor allem handeln. Dies gilt gerade für unheilbar kranke Kinder. Seit nunmehr zehn Jahren verleiht der Bundesverband Kinderhospiz e.V. diesen Kindern eine Stimme und erinnert daran, die Rechte von lebensverkürzend erkrankten Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen zu stärken. Politik und Krankenkassen müssen stärker als bisher berücksichtigen, dass Kinderhospizarbeit in Deutschland dringend besser gefördert werden muss.

Finden Sie es gerecht, dass jede Unterstützung mit dem Tag des Todes aufhört? Gerade dann, wenn die Betreuung am intensivsten ist? Dass sogar psychologische oder gar medizinische Leistungen der Kinderhospize seitens der Krankenkasse nicht anerkannt werden? Täglich kämpfen die stationären Kinderhospize und ambulanten Kinderhospizdienste um Spenden, immer verbunden mit einem großen Fragezeichen und Sorgen, dass das jährliche und notwendige Spendenziel auch erreicht wird. Ohne Fernsehen, ohne Gala, und mit einer großen Leidenschaft eines jeden Fundraisers, ohne dass sie dafür Managergehälter kassieren, wie Thomas Koch es in unserem „Magazin 365“ beschreibt.

Auch kranke Kinder sind eigenständige Persönlichkeiten mit eigenen Wünschen und Vorstellungen, mit denen Sie zum großen Teil die Arbeit in den Hospizen beflügeln. Auch deshalb wollen wir als Bundesverband uns weiterhin dafür einsetzen, dass man ihnen auf Augenhöhe begegnet und ihre Wünsche, aber auch die Wünsche der Eltern ernst nimmt. Allein ist niemand einer solchen Belastung gewachsen; davon erzählen auch die Geschichten in unserem Magazin 365. Wir würden uns freuen, wenn wir Sie mit unseren Botschaften erreichen und Sie weiterhin der Kinderhospizarbeit Aufmerksamkeit spenden und unsere Arbeit unterstützen. Und wenn es nur für einen Tag ist. Es lohnt sich!


Sabine Kraft
Geschäftsführerin Bundesverband Kinderhospiz e.V.